En Mammas Berättelse 

Här kan du läsa om journalisten, Jessikas och hennes son, Adrians kamp. Adrian föddes i vecka 27+4 och vägde 985 gr. En intressant och rörande berättelse om en familjs liv som svävade mellan hopp och förtvivlan och en liten, liten pojk som kämpade på. Jessikas och Adrians historia visar också hur allt är relativt och hur lyckligt lottade de flesta av oss varit med våra barn. Och klart hur bra det har gått för Adrian!

Vecka 1:
Den 18 januari blev jag mamma till en liten pojke. Min och Mickes son Adrian. Han är född i vecka 27+4. Jag ligger på BB tillsammans med en mamma som fått en fullgången bebis. Den är enorm. Vår lille fågelunge ligger i kuvös och väger 985 gram.

Första besöket på Neonatalavdelningen efter förlossningen är mycket omtumlande. Jag och Micke träffar massor med barnsköterskor och alla gratulerar och talar om vilken fin pojke vi har. Jag blir lite förvånad. Hur menar de “fin”? Han är bara skinn och ben. Och så väldigt liten. Men det känns skönt, det borgar på något sätt för att han inte är så ovanlig och att det kan gå bra.
I kuvösen ligger Adrian. Han har elektroder på bröstet och på foten som mäter hjärtljud och hur han syresätter sig. I näsan har han en matsond och 13 centimeter in genom naveln har han en kateter som mäter blodtrycket. På en skärm bredvid kuvösen ser vi alla hans siffror och kurvor.
Apparaterna larmar ofta. Jag och Micke hoppar högt av rädsla i början, men vi lär oss snart att det oftast är glapp eller ett snabbt pulsfall. Barnsköterskorna svarar tåligt på alla våra frågor som de säkert svarat på hundra gånger tidigare från lika oroliga föräldrar som vi. Men vi behöver höra om och om igen att han är frisk, viljestark, andas ordentligt och är tillräckligt stor för att överleva.
Det känns konstigt att vara mamma till ett barn man inte kan hålla eller mata eller gosa med. Bara lägga en hand på då och då genom kuvösfönstret eller ge lite mat via sond. De första dagarna blir jag gråtfärdig bara jag ser hans lilla kropp som kämpar för varje andetag.
Adrian går ner i vikt den första tiden och är som lägst nere på 875 gram. Huden är tunn som papper på honom och hans ansikte är urholkat som på en gammal gubbe. I mitten på veckan får jag för första gången hålla honom hos mig. Inbäddad i filtar ligger han mot mitt nakna bröst. Han har en liten, liten stickad mössa på huvudet och en syrgasgrimma i näsan. Vi sitter så i timmar. Jag njuter av att få ha honom nära och känner på varje liten kroppsdel och förundras över att han är en helt perfekt liten människa.

Vecka 2:
Jag åker in till Huddinge varje dag och tar hand om min bebis så mycket jag kan. Ungefär var fjärde timme pumpar jag ut bröstmjölk till Adrian som jag sedan ger via sonden. Höjdpunkten i morgonrutinerna är vägningen och aldrig trodde jag att några grams uppgång kunde vara en sådan källa till glädje! I slutet av veckan går han över 1- kilosgränsen. Vi jublar förstås!
Under veckan vill inte pulsfallen ge med sig och han har svårare att hämta sig från dem nu än tidigare. Jag sitter bredvid kuvösen och bara hoppas, hoppas att inte maskinen ska larma. Men det gör den. Ofta. Till slut bestämmer läkaren att Adrian måste ha cpap och att de ska ta infektionsprover. En sjuksköterska tänder starkt ljus ovanför honom och sticker honom i hans lilla hand. En barnsköterska sätter igång cpapen och krånglar på den på hans huvud. Det ser fruktansvärt ut och jag börjar storgråta. Jag vet att det egentligen inte är någon fara men känslan av maktlöshet är överväldigande. Jag kan inte göra någonting för min lilla bebis. Till slut åker vi hem. Jag gråter hela vägen.
Redan dagen efter mår Adrian bättre. En hjärtspecialist kommer och gör ett ultraljud på hjärtat för att kolla om ductus slutit sig. Det har det inte utan ett litet blåsljud hörs. Det är helt normalt och om det inte går ihop av sig själv ger man medicin för det. Det kan vara det som gör att Adrian har så mycket pulsfall. Han får mindre mat för att inte belasta hjärtat och följden blir att han går ner i vikt igen. De goda nyheterna är att han inte har någon infektion.
Enda gången pulsfallen blir färre är när jag eller Micke sitter med honom på bröstet. Då slappnar han av. Jag har honom hos mig så ofta jag kan mellan turerna till pumprummet och lunchrummet.

Vecka 3:
Allting är lugnt, det går varken framåt eller bakåt i utvecklingen. Vi lånar böcker på biblioteket om för tidigt födda barn för att försöka förstå vad det är vi hamnat i. Jag inser att vi har haft tur. Många av de prematura barnen har problem med lungor som kollapsar, infektioner och svaga hjärtan som måste opereras. Adrian har ingetdera. Han är, trots all oro, frisk. Han ska bara bli större.
Adrian har fortfarande cpap. Den är i vägen när han ska röra sig och den krånglar när jag ska lyfta ur honom ur kuvösen och ta honom till mig. Den drar i hans lilla näsa och han tycker inte om den. Blåsljudet på hjärtat är fortfarande kvar och hela tillvaron går ut på att vänta och för Adrians del att växa och bli starkare.

Vecka 4:
Adrian har fått komma ur kuvösen! Han får sova i vattensäng och i egna kläder hädanefter. Jag har köpt kläder i storlek 40 men de är ändå lite för stora. Han är bara 37 centimeter lång och väger 1200 gram.
Jag får bada honom på riktigt för första gången. Det är jättemysigt att få tvätta och torka honom men samtidigt är det en kluven känsla. Ju mer jag tar hand om Adrian desto mer vill jag sköta om honom själv hemma. Men det känns väldigt avlägset.
Efter badet ligger han med nya kläder på sig och han är så söt! En värmelampa över skötbordet gör att han blir alldeles varm och lugn. Han ligger alldeles stilla och tittar med sina stora blå ögon. Sedan somnar han i sina alldeles för stora kläder i sin säng, rosig och trött.

Vecka 5:
Adrian ska få medicin för att ductus fortfarande inte slutit sig. Medicinen är kärlslutande, vilket betyder att alla kärl i kroppen dras åt en smula. En sjuksköterska tar blodprover för att se hur medicinen påverkar blodgenomströmningen i njurarna. Läkaren hävdar att medicinen inte ska påverka Adrian alls, men det känns jobbigt. De tar med honom till ett annat rum och sätter en kanyl i hans fot. Jag känner mig så maktlös. Jag vill skrika “det är mitt barn, jag bestämmer!”, men sanningen är att jag inte bestämmer någonting. Jag måste bara intala mig att det är bra för honom. När han kommer tillbaka har han foten i paket. Det ser ut som om han haft otur i skidbacken.
På eftermiddagen lyssnar läkaren på honom igen. Ingen skillnad på ductus och det efter två av tre medicindoser. Hoppet sjunker och frågorna hopar sig igen. Varför funkar det inte? Vad gör de om ductus inte slutit sig imorgon bitti? Väntar, blir svaret.
Morgonen efter kommer det glada beskedet att ductus slutit sig. Nu kanske han äntligen blir av med cpapen.
Jag testar att lägga honom till bröstet. Cpapen är förstås i vägen och bröstet är stort så han får inte i sig några stora mängder, men oj, vad han suger. För första gången känner jag mig som en riktig mamma.

Vecka 6:
Ständigt pendlar vi mellan hopp och förtvivlan. Oftast går det bra och framåt men ibland får man riktiga bakslag. En av barnsköterskorna möter mig i korridoren en morgon och berättar att Adrian haft flera jobbiga saturationsfall under natten. Just nu ligger han på 70 procent syrgas. Herregud, igår var han nere i 29 procent. Tusen tankar far genom huvudet på mig. Ligger han i respirator, hinner jag tänka. Men det gör han förstås inte och jag blir med en gång lugnare när jag se honom ligga och snusa i sin säng. Han ser ut som vanligt. Läkaren berättar att Adrian antagligen samlat på sig vätska i kroppen och då blir det jobbigt för hjärtat att pumpa runt blodet. Matransonen dras ner igen, en ny kanyl sätts i foten och vätska och vätskedrivande medicin ges samtidigt. Under natten har de tagit infektionsprover och han är fullt frisk. Han lungröntgas men den visar ingenting.
Under dagen blir han stadigt bättre och när jag går hem sent på kvällen är syrgasen nere i 35 procent.
Oerhört fort stabiliserar han sig och det går åt rätt håll igen. Bara ett par dagar senare får jag sitta med Adrian utan cpap i två timmar och han mår som en prins. Två timmar då jag kan se hans lilla ansikte och flytta på honom utan att behöva oroa mig för att dra i hans näsa. Det är himmelriket.
Och allting går bra, så bra att han senare i veckan äntligen blir av med cpapen. Och under den finns en stor bebis. Han kan fästa blicken och han är vaken mycket längre perioder. Med bara en syrgasgrimma i näsan kan jag ta upp honom ur sängen utan hjälp, ta på och av kläder utan större krångel och Adrian verkar lugnare.
Trots att allt går bra är det en underlig situation. Ibland får jag känslan av att jag bara “leker” mamma. Jag tvättar, byter, matar och badar som en riktig mamma, men så fort jag ska äta lunch eller pumpa mjölk lägger jag bara ner honom i sängen igen och någon annan tar hand om honom. Som om jag har honom till låns. När jag åker hem på kvällen längtar jag redan till nästa dag när jag återigen får “leka” mamma.

Vecka 7:
Äntligen är syrgasen borta! Jag kan gå med Adrian som jag vill. Frihet!! Men det behövdes en blodtransfusion för att det skulle lyckas. Prematura barn kan inte producera röda blodkroppar så fort som de ska och behöver därför lite extra blod som ökar på syresättningen.
Jag övar amning och oftast får han inte i sig någonting alls.. Det är ett evigt vägande innan maten och efter. Till slut lyckas han suga i sig 10 milliliter och vi får en guldstjärna i protokollet. Men något jag lärt mig här är att ingenting är definitivt. Bara för att han fick i sig lite idag betyder inte att han får det imorgon.
Nu är han riktigt stor och har gått över 2 kilosgränsen. Jag njuter av min stora bebis!

Vecka 8:
Nu har vi flyttat till lättvården. Han har mycket mindre övervakning än tidigare. Faktiskt bara en sladd runt foten och när han är hos mig behöver han inte övervakas alls.
Nu inriktar jag mig på att amma. Det går trögt. Han är inte bra på att koordinera suga – andas – svälja – kombinationen. Men vi kämpar på.
Mitt i veckan pratar jag med läkaren och frågar för första gången om när vi kan få åka hem. Han tycker vi kan få åka direkt. Jösses! Jag föreslår till påsk och han tycker det låter bra. Det är en och en halv vecka dit! Jag och Micke planerar och firar hela kvällen.

Vecka 9:
Sista veckan!
Nu är det bråda dagar. Jag sover återigen på Neonatalen eftersom de därhemma har influensa. Vi övar amning. Det går inte alls och jag misströstar. Alla tröstar mig och säger att “du får tänka på att han egentligen inte är född”. Jovisst, men borde det inte gå framåt? Om än långsamt? Till slut börjar jag köra med nappflaska och det går mycket bättre. Se där.
Adrians öron och ögon kollas och allt är bra. All medicin han har haft tas efter hand bort under veckan och vid utskrivningskontrollen är han ett riktigt a-barn. Allt är som det ska och sitter på rätt ställe. Andra natten jag sover över tar de bort övervaket helt och hållet. Nu är han min. Han sover inne hos mig i mitt mammarum och jag ger honom mat hela dygnet.
Tidigare har jag funderat över hur det kommer att kännas när vi väl lämnar sjukhuset. Oroligt? Ensamt? Vi har varit här i två och en halv månad och lärt känna en hel stab av sköterskor som tagit hand om Adrian. Detta har varit mitt andra hem under en lång tid. Men när tiden väl är inne känns det helt naturligt. Övergången från att ha varit en liten enkilos fågelunge med massa elektroder och övervakning till en tjockkindad, pigg 2,3-kilosbebis har varit långsam och därför är allt helt i sin ordning när vi väl tackar alla sköterskor och läkare, packar våra väskor, lägger Adrian i vagnen och åker hem.

Liten ordlista:
Ductus är ett kärl vid hjärtat som sluts när det fullgångna barnet föds. På ett prematurt barn kan det ta lite tid innan det sluter sig, vilket gör att det blir jobbigare att transportera runt blodet i kroppen.

Saturation är barnets syresättning i blodet. Vuxna och fullgångna barn ligger mellan 90 och 100 procent i syresättning. När saturationen faller finns inte tillräckligt med syre i blodet och barnet blir livlöst, andas grunt och blir gråa i ansiktet. I bland kan det behövas stimulation som klappar i ryggen för att “få igång” dem igen.

Cpap är en maskin som ger ett övertryck i barnets lungor. För varje andetag barnet tar trycker cpapen ner lite extra syrgas för att utveckla lungorna lite fortare. Men det krävs att barnet andas själv och det är ingen respirator.

Syrgas: Nästan alla prematurbarn får syrgas. I vår vanliga inandningsluft är syrehalten 21 procent och det är det man strävar efter att nå.

Pulsfall: De för tidigt födda barnen har svårt att koordinera sina kroppsliga funktioner. En så enkel sak som att de sväljer fel kan orsaka ett pulsfall.

Anledningen till den tidiga födseln:
Jag vet fortfarande inte varför Adrian kom så mycket för tidigt. Vattnet gick helt oväntat men inget värkarbete kom igång. Eftersom mina infektionsvärden steg hela tiden, trots att jag var kärnfrisk, så bestämde läkaren efter fem dagar att jag skulle sättas igång med värkdropp. Risken för infektioner i fostervattnet var för stor för Adrian. Allt gick som det skulle och förlossningen tog sju timmar.

Nu är Adrian 17 månader och en riktigt stor kille på 11 kilo. En liten vilde som just nu kämpar med att försöka sig på att gå. Men det funkar inte riktigt ännu. Han säger mamma, pappa, titta, där, muuuu, tack (ibland) och mjau. Han är mycket förtjust i böcker, att dra katten i öronen och att leka med sina halvbröder, Adam, 8, och Alexander,11. De stora barnen är min sambos sedan ett tidigare äktenskap. Adrian har varit helt frisk ända sedan vi lämnade sjukhuset, förrutom en förkylning och en öroninflammation. Men det känns som “peanuts” om man jämför vad andra prematurbarn råkar ut för.

Svenska Mammor vill tacka Jessika för att hon har delat med sig av sina upplevelser och för att vi fick publisera hennes dagboksanteckningar.