Isabell i Frankrike fick HELLP syndrom och drabbades av en hjärnblödning i samband med det. Här är lite tankar från henne.

"Min dotter föddes i går kväll. Jag måste ha lyckats somna till slut. Nu är det natt. Det är mörkt. Jag vet inte vad klockan är. Jag kan inte vrida huvudet. Det svider i ögonen och jag har svårt att öppna det högra ögat. Min högra sida är som förlamad. Något är fel. Den fruktansvärda värken som jag hade i magen hängde nog ihop med förlossningen men inte det här. Det kan inte vara möjligt. Vad är det som händer? Jag vill väcka min sambo som halvligger på fåtöljen bredvid mig - på den högra sidan så jag inte kan se honom - men hittar inga ord. Jag måste hålla mig lugn. Jag måste ha fått fram något ljud för han frågar vad det är. Jag lyckas säga på franska att jag är förlamad och att han måste kalla på hjälp. Två sjuksköterskor kommer och frågar vad det är. Jag hittar inte orden. De rullar ut min säng i korridoren. När vi passerar min dotters lilla säng har jag två tankar i huvudet. Hon ska inte behöva vakna och bli orolig. Vad som än händer har hon en fantastisk pappa."

För mig sattes förlossningen igång men den gick jättebra med periduralbedövning; det var aldrig ens tal om kejsarsnitt. Därför var det chockartat på natten när hjärnblödningen liksom bara kom. Jag hade aldrig förstått att jag svävade i någon fara. De kollade också regelbundet  mitt blodtryck och barnets hjärltjud med en maskin innan förlossningen med jag trodde att det bara var barnets välbefinnande som kunde vara i fara. Jag var väldigt lycklig vid förlossningen och uppfattade den som mycket positiv.


Det blev en chock. Jag var rädd för att dö. När jag blivit lugnad och förstod att jag skulle överleva trodde jag att förlamningen skulle släppa efter några timmar, eventuellt dagar. Så var det inte. Jag fick ett eget rum på sjukhuset och där blev jag kvar i två och en halv vecka. Jag fick inte se min dotter på den tiden, för infekionsrisken på min avdelning.

Mitt tillstånd förvärrades av att jag fick vatten i lungorna. Jag hade svårt att andas. Den planerade permissionen till helgen fick ställas in. När jag fick höra att jag skulle få vänta ytterligare en dag på att få tömma lungorna brast jag i gråt. En jättegullig narkosläkare tillkallades och utförde ingreppet som krävdes klockan nio på kvällen. När han var klar sa han god natt. Jag kunde ha kramat om honom. Jag var lycklig!

Personalen sa till mig också att det skulle ta 6 månader att återställa mig. Jag kunde inte kissa utan påse. Den fick sitta ytterligare några dagar. Jag kunde inte få ut min avföring. Det var stopp, stopp. När jag äntligen lyckades kunde jag ha gråtit av glädje. Jag fick lära mig att sitta upp utan att ha yrsel. Att det inte gjorde ont att röra vid metallen på sängen jag låg i. Metallrören som hindrade mig att ramla ur sängen. Jag fick lära mig att gå och att krypa. Jag föll. Jag kände mig som Bambi men jag kunde skratta. Att hålla bestick med båda händerna vid måltider kom långt senare. Jag är fortfarande oerhört stolt över att jag skriver mejl med alla tio fingrarna igen. Jag kör bil nu!

Överhuvudtaget var personalen underbar. De stödde mig hela tiden. De fick mig att vara lycklig över att vara mamma. De ville se korten på min dotter. Jag levde i glädjen över att ha överlevt och att ha en frisk dotter istället för att vara bitter. Dessutom hade jag aldrig riktigt ont. Jag fick morfin och hade en gång hallucinationer. Det var lite komiskt för ingen hade sagt att jag fick morfin. Jag vågade inte tala om för personalen vad jag såg för de skulle tro jag var tokig tänkte jag. Därför lät jag soldaterna utanför fönstret springa omkring med kulsprutor och planera att inta sjukhuset utan att säga något. Jag blundade och tänkte att är det meningen att jag ska dö så får det bli så.

Läkarna berättade att jag aldrig skulle kunna amma. Det var nog det jag sörjde mest över. Men när jag väl fått det fastställt en gång för alla var det lättare att ta det. På julafton den 24 december fick jag min första permission. När min sambo kom och hämtade mig med hjälp av en rullstol och jag satt i bilen kom tårarna. Jag satt med min älskade. Vi bodde tillammans och skulle åka hem till vår dotter som väntade på oss! Det var en oerhörd känsla. Det var overkligt. Hade jag ett barn? Var den där flickan som jag hade sett på kort och som liknade en liten fé min dotter? Hur skulle hon reagera på mig? Hur skulle jag reagera? Jag hade aldrig haft något barn förut och nu fanns hon där, en redan formad individ. Den julen är oförglömlig... Klara var beräknad att födas den 24. Jag hade börjat öppna de första luckorna i min adventskalender innan jag blev inlagd på sjukhus. Då hade jag tänkt att den 24 kommer hon till mig/oss. Den 24 fick jag istället komma hem till henne och henes pappa. Jag hade en familj som väntade på mig. Det var stort!

Efter ytterligare två veckors sjukhusvistelse fick jag komma hem för gott. Tre månaders dagsjukhus samt sessioner med talpedagog följde. Under den tiden fick vi lämna vår dotter till en dagmamma. Hon började hos dagmamman vid 1 månads ålder. Det var fruktansvärt. Jag ville inte acceptera det men hade inget val. Jag ville ju bli frisk för hennes skull. Jag kunde inte amma min flicka, men inte heller ge nappflaskan eller byta blöjor. Jag kunde inte ta henne i min famn om ingen la henne där. Jag kunde inte gå till henne på natten när hon var ledsen. Jag frågade mig vad det är att vara mamma. Jag älskade henne. Jag ville vara med henne och kände det som ett övergrepp att inte få vara det. Ett övergrepp utan förövare men med offer. Eftersom det var mitt första barn tvivlade jag på min förmåga att vara det man kallar en bra mamma.

När jag kom hem från sjukhuset var min svärmor där med vår dotter sedan tre veckors tid. Hon ville hjälpa. Det fungerade jättebra. Tills jag kom hem. Inget jag gjorde var bra. Allt skulle göras på hennes sätt. Hon hade en gång skött en strokedrabbad som sen hade ramlat. Hon hade förmodligen hemska minnen av det. Hon hindrade mig att utföra de mest basala sysslor - jag kunde ju ramla. Jag kände mig som en fånge i mitt eget hem och längtade tillbaka till sjukhuset. Jag hade ingen erfarenhet av att vara förälder och var tacksam för att svärmor varit där för min dotter och min sambo. Jag vågade inte säga ifrån.


På rehabiliteringen frågade de mig om min dotter. Hur var det att ge nappflaskan? Jag visste inte. Jag visste ingenting. Till slut trodde de att jag hade drabbats av baby blues och inte var intresserad av min dotter. Men jag hade inte vågat röra henne själv av rädsla att göra henne illa. Jag hade ju ingen känsel i högerarmen. Min enda referens var svärmor och i hennes ögon tycktes allt vara fel. Jag hade inga andra anhöriga eller vänner som hälsade på mig den första veckan jag var hemma från sjukhuset. Min sambo försökte stötta mig när han kom från jobbet men jag litade inte på hans omdöme att jag var en bra mamma. Han hade ju heller inte haft barn förut. Aj aj så fel. Efter en vecka bad vi svärmor att åka hem. Tack men nu klarar vi oss! Det var fantastiskt för min rehabilitering. Att göra alla hushållssysslor själv två månader efter hjärnblödningen. Mitt mål var att kunna vara hemma själv med min dotter som alltså var hos en dagmamma, som jag inte varit med och valt och som bodde i ett hus med trappor som jag inte kunde ta mig uppför. Jag tillfrisknade i ilfart.

Idag har jag fortfarande en viss stelhet i högersidan. Egentligen känner jag inte av det så mycket men känslan förstoras när jag ska sova. Det känns inte normalt.  Jag drömmer ofta mardrömmar. Jag drömmer att det händer igen. Jag tror att jag ska dö och därför måste jag väcka min sambo så fort som möjligt för ju fortare man får hjälp desto lindrigare blir skadorna. Jag får panik. Jag har gått tre månader hos en psykolog. I början hade jag inga mardrömmar alls. Jag hade fullt upp med att bli återställd. När kroppen tillfrisknat kom mardrömmarna. De varade i några månader och tycktes gå över men på sistone har de kommit igen. Min sambo och jag har beslutat att ha skilda sovrum i en veckas tid för att testa om vi sover bättre då. Han är trött och sover dåligt. Mina mardrömmar förstör sömnen för honom. När jag en gång väckt honom kan han inte somna om. Tänk vad våra män får gå igenom när det uppstår komplikationer i samband med förlossningar. De borde också få professionell hälp. Med vem kan de tala om sin upplevelse?

Men vår dotter mår bara bra. Jag har försökt berätta för henne om vad som hänt. Jag tror att barn förstår. Inte de exakta orden men känslan bakom. Det är viktigt för barn att det inte finns några hemligheter i deras livshistoria. I ett halvårs tid har jag skött henne hemma utan hjälp. Hon skrattar ofta och är sällan sjuk. Hon leker fint med mig och avgudar sin pappa. Hon säger pappa, mamma och umba, som är lampan. Jag tänker ofta på vilken tur jag haft. Min sambo och jag ser på varandra och vår dotter med kärlek. Vi vet hur skört livet är. Vi lever mycket i nuet. Relationer till andra människor har förändrats. Jag vet vilka som verkligen ställt upp för mig och oss, däribland min svärmor som menar väl. Nu kan jag också dra gränser till människor som intränger på min identitet. Jag har inte ett inre tvång att vara omtyckt av alla.

Har min sjukdom fört något oerhört gott med sig? Kanske det är så att bli förälder att man känner sig villkorslöst älskad? Kanske det är det stöd och den kärlek min sambo hela tiden gett mig? Men jag käner mig mycket lyckligare och tillfreds med livet i allmänhet än jag gjort tidigare.

kram från Isabell


Gunilla Ek i Holland som också drabades av HELLP skriver så här

"Jag hade själv haft fruktansvärt ont i magen och jag gick i ett halvt dygn hemma och hade ont men inget mer.  Jag hade blodtrycksmätare hemma och eftersom den visade hundra i undertryck och jag hade ont i magen så ringde jag sjukhuset.  De frågade naturligtvis standardfrågor om jag kände mig yr och illamående o.s.v. som kunde tyda på att jag borde komma in.  Egentligen tyckte det INTE att jag behövde komma in  men envis som man är (som tur är och dels pga en liten liten notis i en tiding jag fatiskt hade läst om HELLP syndromet redan 2001 ) så godtog jag inte detta som man kanske annars som svensk gör (man fogar sig) så jag åkte in. 

 Det dröjde ett tag och först pratar de ju bara med en och de tyckte väl fortfarande att jag bara pjåskade men de  tog i alla fall blodprov och kontrollerade hur barnet mådde i magen.  Efter en timme kanske kom de tillbaka och såg jätteförvånade/bestörta ut eftersom som de själva beskrev det"du ser inte sjuk ut men du är allvarligt däran och måste stanna på sjukhuset".  Sent på kvällen blev allting konstigt eftersom jag inte hade ngt med mig. Min man åkte hem och hämtade grejor och jag fick en säng och en alvedon mot buksmärtorna så att jag kunde klara mig till måndag morgon då min gynekolog skulle vara där.  Nattsköterskan förklarade att jag måste förbereda mig på kejsarsnitt eftersom det oftast blir det i sådana allvarliga situationer. Jag fick inte många timmars sömn. 

 Dagen därpå var jag jätterädd men mådde med undantag för buksmärtor fortfarande "bra".  De hade en under stenkoll men berättade inte mkt. De ville i alla fall sätta igång det på "naturlig" väg med gel. Men det hjälpte inte och jag fick stränga order om att ligga i sängen och endast gå på toa och eventuellt ta en dusch.  Det blev en natt till men morgonen därpå gav de mig dropp som de skruvade upp i snabb fart för att få ut bebin.  Jag minns allt som i dvala och jag har alltid undrat nu efteråt efter min andra födsel (som jag minns mkt bättre och var med om på ett mer medvetet sätt) om jag inte hade börjat "domna bort" och att det verkligen blev allvarligt på slutet.  Elektrod och allt på bebins huvud och konstant kontroll av mitt blodtryck..... samtidigt fattar jag hur lyckligt lottad jag ändå var som tog mig ur detta förbannade HELLP syndrom såpass lindrigt.   

 Ingen på sjukhuset kunde riktigt ge mig den infon jag ville om vad det är, hur det upstår och vad som kan hända.  Läste lite på internet och i tidningar efteråt men fortfarande är det ju ett mystiskt syndrom.  Jag fattade också först efteråt hur allvarligt det är och som nu när jag förstår hur mkt du måste ha varit med om så kan jag bara konstatera vilken tur jag hade.   Ett år efter att jag hade varit  med om detta fick jag höra att en kvinna (28 år här i Holland dog på operationsbordet när de gjorde ett akut kejsarsnitt pga att hon fick HELLP syndromet. Barnet överlevde, hennes första barn.  Då fick jag faktist en chock igen när det kom så nära.  Man återupplever allt på nytt, rädslan och chocken.

Det verkar vara ett sånt förrädiskt syndrom som bara slår till när man minst anar det och som sen kan utveckla sig åt alla möjliga håll. Jag har även fått veta att runt 2001-2002 så dog i genomsnitt elva kvinnor pga HELLP syndromet enbart i Nederländerna.

En stor kram Gunilla